بیماران SMA خواهان واردات داروی ریسدیپلام به کشور

به گزارش تعطیلات رو، خبرگزاری خبرنگاران- از روز شنبه بیماران SMA برای ورود دارو به کشور، هر روز روبروی ساختمان وزارت بهداشت تا حصول نتیجه مناسب تجمع می نمایند.

بیماران SMA خواهان واردات داروی ریسدیپلام به کشور

به گزارش خبرنگاران سورپرس نوشت: با وجود تایید سه دارو برای درمان بیماران SMA، از طرف سازمان غذا و داروی امریکا FDA و کلیه مجامع بهداشتی دنیا و پیگیری های سه ساله؛ متاسفانه هنوز وزارت بهداشت اقدام به وارد کردن هیچ کدام از داروها ننموده است. و تا کنون بیش از صد نوزاد مبتلا به این بیماری فوت نموده اند

سه داروی اسپینرازا، اوریسدی و زولژنسما برای بیماران حیاتی است.

ریسدیپلام یا اوریسدی مهمترین دارویی است که با توجه به قیمت مناسب آن نسبت به داروهای دیگر و تایید از سوی FDA بیماران امیدوارند که وزارت بهداشت آن را تهیه و وارد کند.

به گزارش سورپرس، از روز شنبه بیست و پنجم بهمن ماه سالجاری از ساعت 8 صبح تا 8 شب بیماران اس ام ای و خانواده های آنها جلوی ساختمان وزارت بهداشت برای مطالبه خود تجمع می نمایند. آنها از مسئولان و رسانه ها خواسته اند به آنها یاری گردد.

بنا براین گزارش، بیماری اس ام ای یک بیماری ژنتیکی و به صورت عصبی-نخاعی پیشرونده است که با گذشت زمان شدت بیماری نیز افزایش می یابد. این بیماری به دلیل نقص و جهش در ژن SMN1 ایجاد می گردد که مسئول ساخت پروتئینی به نام SMN است که در تمامی سلول های جانداران وجود دارد و جهت زنده ماندن نورون های حرکتی لازم است.

میزان اندک این پروتئین در سلول ها، موجب از دست رفتن عملکرد طبیعی در سلول های عصبی شاخ قدامی نخاع شده و آتروفی عضلات را در پی دارد.

این بیماری به صورت ژنتیکی رخ می دهد و در خانواده هایی که نسبت فامیلی دارند بیشتر اتفاق می افتد. آغاز این بیماری ممکن است تا در دوران جنینی و یا بزرگسالی رخ دهد که در هر صورت به دلیل پیشرونده بودن با گذشت زمان شدت تاثیر بیماری بر روی افراد بیشتر خواهد شد.

منبع: خبرگزاری آریا
انتشار: 23 اسفند 1399 بروزرسانی: 23 اسفند 1399 گردآورنده: tatilatro.ir شناسه مطلب: 1559

به "بیماران SMA خواهان واردات داروی ریسدیپلام به کشور" امتیاز دهید

8 کاربر به "بیماران SMA خواهان واردات داروی ریسدیپلام به کشور" امتیاز داده اند | 5 از 5
امتیاز دهید:

دیدگاه های مرتبط با "بیماران SMA خواهان واردات داروی ریسدیپلام به کشور"

* نظرتان را در مورد این مقاله با ما درمیان بگذارید