بیماران SMA خواهان واردات داروی ریسدیپلام به کشور - تعطیلات رو

به گزارش خبرنگاران سورپرس نوشت: با وجود تایید سه دارو برای درمان بیماران SMA، از طرف سازمان غذا و داروی امریکا FDA و کلیه مجامع بهداشتی دنیا و پیگیری های سه ساله؛ متاسفانه هنوز وزارت بهداشت اقدام به وارد کردن هیچ کدام از داروها ننموده است. و تا کنون بیش از صد نوزاد مبتلا به این بیماری فوت نموده اند

سه داروی اسپینرازا، اوریسدی و زولژنسما برای بیماران حیاتی است.

ریسدیپلام یا اوریسدی مهمترین دارویی است که با توجه به قیمت مناسب آن نسبت به داروهای دیگر و تایید از سوی FDA بیماران امیدوارند که وزارت بهداشت آن را تهیه و وارد کند.

به گزارش سورپرس، از روز شنبه بیست و پنجم بهمن ماه سالجاری از ساعت 8 صبح تا 8 شب بیماران اس ام ای و خانواده های آنها جلوی ساختمان وزارت بهداشت برای مطالبه خود تجمع می نمایند. آنها از مسئولان و رسانه ها خواسته اند به آنها یاری گردد.

بنا براین گزارش، بیماری اس ام ای یک بیماری ژنتیکی و به صورت عصبی-نخاعی پیشرونده است که با گذشت زمان شدت بیماری نیز افزایش می یابد. این بیماری به دلیل نقص و جهش در ژن SMN1 ایجاد می گردد که مسئول ساخت پروتئینی به نام SMN است که در تمامی سلول های جانداران وجود دارد و جهت زنده ماندن نورون های حرکتی لازم است.

میزان اندک این پروتئین در سلول ها، موجب از دست رفتن عملکرد طبیعی در سلول های عصبی شاخ قدامی نخاع شده و آتروفی عضلات را در پی دارد.

این بیماری به صورت ژنتیکی رخ می دهد و در خانواده هایی که نسبت فامیلی دارند بیشتر اتفاق می افتد. آغاز این بیماری ممکن است تا در دوران جنینی و یا بزرگسالی رخ دهد که در هر صورت به دلیل پیشرونده بودن با گذشت زمان شدت تاثیر بیماری بر روی افراد بیشتر خواهد شد.